наукова журналістика. знову замість чаю

Сценарій документального фільму

Проблема: Епідемія ВІЛ/СНІДу в Україні серед жінок та дітей. Сьогодні Україна має один з найвищих темпів поширення ВІЛ у Центральній та Східній Європі та Східній Азії. Минулого року 91000 людей в Україні були зареєстровані як ВІЛ-позитивні. Однак за різними оцінками ця кількість насправді становить від 170000 до 590000 тисяч осіб. Понад третина людей, що живуть з ВІЛ, - це жінки репродуктивного віку, тоді як більше 11000 з усіх зареєстрованих випадків ВІЛ в Україні становлять діти. Переважна більшість з них (92%) отримують хворобу від матері під час вагітності, пологів, вигодовування. Відсоток передачі ВІЛ/СНІДу від матері до дитини в Україні донедавна становив 40%, зараз цю цифру вдалося знизити до 7,7%. Проте у Європі вона складає 0-1%.

Шляхи вирішення: Сьогодні в жіночих консультаціях запроваджено обов’язкову перевірку на ВІЛ/СНІД всіх вагітних жінок України. У разі виявлення захворювання їм уже не пропонують робити аборт, а вдаються до лікування.

Перешкоди: В Україні застосовується застаріла методика лікування вагітних, хворих на ВІЛ/СНІД одним препаратом (моно терапія). Ця методика була розроблена для країн з обмеженим фінансуванням та економічним ресурсом, проте вона є не достатньо ефективною. Покращити методи лікування можливо лише залученням більших коштів та більш сучасних препаратів. Раніше уряд сприяв боротьбі з епідемією, виділяючи з державного бюджету достатньо великі кошти, але цього року він втричі скоротив заплановані на боротьбу з ВІЛ/СНІДом видатки. Це загрожує не лише закриттям небагатьох реабілітаційних центрів для ВІЛ-позитивних людей, а й відмовою іноземних інвесторів, в тому числі й Світового Банку, виділяти кошти на боротьбу з хворобою в Україні.

Спікери:- Надія Жилка, начальник відділу охорони здоров’я матерів та дітей департаменту організації та розвитку медичної допомоги населенню Міністерства охорони здоров’я України
- Тетяна Білик, директор організації «Трансатлантичні партнери проти СНІДу» (ТППС) в Україні
- Вікторія Любаревич, керівник програми підтримки стратегічних ініціатив у сфері ВІЛ/СНІДу
- Наталія Леончук, представник Всеукраїнської мережі людей, які живуть з ВІЛ
- Тетяна Бордуніс, голова юридичного відділу Всеукраїнської мережі людей, які живуть з ВІЛ/СНІДом
- Представник ресурсного центру з питань ВІЛ/СНІД у Києво-Могилянській Академії
- Мати та дитина, що живуть з ВІЛ

Сценарій фільму

В кадрі
Школа. Лунає дзвінок з уроку. Шільні коридори швидко заповнюються учнями. З класу, пустуючи, вибігають діти – всі, крім одного хлопчика.

За кадром
- Лунає історія дитини, що народилась із ВІЛ, заразившись від матерів під час пологів.
- Статистика (таких дітей в Україні тисячі)
- Постановка проблеми (Україна – один з лідерів за темпами поширення інфекції у світі)

В кадрі
Інтерв’ю з матір’ю дитини, яке час відчасу переривається постановчими фрагментами з життя, ситуаціями у школі (реконструкція).

За кадром
Мати розказує, що захворіла на СНІД через помилку лікарів під час нескладної операції. Наразі вони з сином приймають всі необхідні препарати і почувають себе нормально, але їхній «позитивний статус» часто є визначальним у ставленні до них інших людей. Син ходить до звичайної школи, бо має на це право, але випадково через медпункт дізналися про його статус, дитину почали ображати.

В кадрі
Інтерв’ю з Надією Жилкою, начальником відділу охорони здоров’я матерів та дітей департаменту організації та розвитку медичної допомоги населенню Міністерства охорони здоров’я України

За кадром
Пані Надія озвучує медичну точку зору – розказує, що СНІД передається лише статевим шляхом і через кров і НЕ передається через повітря, побутовим шляхом і при спілкуванні, тому люди, хворі на СНІД не становлять загрози суспільству.
Інтерв’ю з Наталією Леончук, представником Всеукраїнської мережі людей, які живуть з ВІЛ Пані Наталія розказує про свою організацію, про її учасників, їхні проблеми, про українські центри допомоги людям, які живуть з ВІЛ. Як приклади наводить історії інших родин – тих, які страждають від негативного ставлення до себе і тих, які навчились жити з хворобою.

В кадрі
Інтерв’ю з матір’ю дитини

За кадром
Чи зверталася вона до Наталі Леончук, чим закінчилося, як допомогло чи ні, як вплинуло, чому навчило, як взагалі працює – тощо.

В кадрі
Бліци людей, що працюють у центрах допомоги людям із ВІЛ та самі хворіють або не хворіють на СНІД

За кадром
Вони розказують чому вирішили працювати у цій сфері, чи їм не страшно заразитись, щодня контактуючи з хворими; розказують про проблеми, з якими найчастіше звертаються хворі на СНІД люди, як вони вирішують основні з них.

В кадрі
Інтерв’ю з матір’ю дитини

За кадром
Розказує, з якими проблемами зверталася до центру допомоги, чи допомогли їй

В кадрі
Інтерв’ю з Тетяною Бордуніс, головою юридичного відділу Всеукраїнської мережі людей, які живуть з ВІЛ/СНІДом

За кадром
Пані Тетяна відповідає на питання про юридичний аспект проблеми: які права та обов’язки мають хворі на СНІД. Вона розказує, що такі люди можуть жити у суспільстві як звичайні люди, вільно спілкуватись і не мусять всім розказувати про свій позитивний статус. Що ж стосується дітей, то про хворобу мусить знати директор школи і медичний персонал, щоб у разі чогось правильно надати медичну допомогу. Відповідальність за недотримання таємниці.

В кадрі
Інтерв’ю з матір’ю дитини

За кадром
Коментує те, що говорить Тетяна Бордуніс, зокрема розказує як вона хоче покарати медсестру, яка розповіла таємницю.

В кадрі
Бліци батьків зі звичайної школи.

За кадром
Емоційно розказують своє ставлення до того, щоб їхні діти вчились поруч із хворою на СНІД дитиною. І негативне, і позитивне (яке буде).

В кадрі
Інтерв’ю з Тетяною Білик, директором організації «Трансатлантичні партнери проти СНІДу» (ТППС) в Україні

За кадром
Пані Тетяна говорить про безвихідне становище, що складається в українському суспільстві, для людей, хворих на СНІД, розказує про те, як такі люди сприймаються в розвиненому західному суспільстві. Вона підкреслює, що людей, хворих на СНІД з кожним роком стає все більше і більше, що збільшується кількість дітей з ВІЛ та СНІДом. Діти найчастіше заражаються від хворих матерів під час пологів та вигодовування.

В кадрі
Інтерв’ю з Надією Жилкою, начальником відділу охорони здоров’я матерів та дітей департаменту організації та розвитку медичної допомоги населенню Міністерства охорони здоров’я України

За кадром
Надія Жилка розповідає про причини епідемії СНІДу серед дітей, про неправильне і недостатнє лікування, яке проводиться в нашій країні. Статистика свідчить про те, що в Україні у хворої матері в 7,7% випадків народжується хвора дитина, а в Європі ця цифра становить 0,3%. Каже, що фінансування не достатнє, а уряд з кожним року все більше урізає бюджет на боротьбу з епідемією.

В кадрі
Інтерв’ю з Вікторією Любаревич, керівником програми підтримки стратегічних ініціатив у сфері ВІЛ/СНІДу

За кадром
Продовжує тему можливого вирішення питання поширення епідемії і покращення ставлення до людей, хворих на СНІД. Розказує про спеціальні освітні програми для дітей та дорослих, які проводяться за кордоном, каже, що у нас теж існують спеціальні ресурсні центри, але про них мало хто знає. В Україні теж слід розробити і впроваджувати освітні програми в школах та університетах.

В кадрі
Коментар представника ресурсного центру з питань ВІЛ/СНІД у Києво-Могилянській Академії

За кадром
Представник розказує, які в центрі є матеріали, про що тут можна дізнатись.

В кадрі
Фільм закінчується відео: після уроків діти разом ідуть додому, грають у квача. З ними на рівних грає хлопчик з ВІЛ, сміється.

За кадром
Оптимістична музика.

* всі інтерв’ю перериваються адекватним відео, ілюструючи розповідь героя

Підготували: Оля Батюк. Олеся Блащук. Оля Оксюк. Надя Бондаренко.

«Італійська» нирка в українському тілі

Українка Марія Шпак не поповнила список тих 25-ти тисяч українців, що чекають на трансплантацію нирки у власній країні. Вона стала однією з 2-х тисяч «щасливчиків», яким щороку встигають вчасно зробити операцію. Стала лише тому, що ії мама поїхала до Італії, аби поділитися з донькою власною ниркою.

Український дитсадок

- Ясно, що це було непросто. Я у чеській в'язниці сиділа, як людина без документів. Я працювала хатньою робітницею у фіктивного чоловіка-італійця. Але я знала, яка медицина в нас, і яка в Італії. Не порівняти. І тепер - слава Богу. А якби я не їхала цілеспрямовано закордон, а тут робила – то вони мені вже зробили моїй Машці! В дитсадку!

Так сьогодні розповідає про цю жахливу історію здорова мама здорової доньки. Задля того, щоб врятувати свою Машу, Людмила поїхала до Італії. Цю країну вона обрала, бо сподівалася, що там операцію зроблять, по-перше, вчасно та якісно, а, по-друге – безкоштовно. Бо ж грошей ні на нирку, ні на операцію у громадянки Шпак, - яка живе зі старою мамою, а з чоловіком давно розлучилася, - ніколи б не вистачило. Як тільки мама дізналася, що доньці потрібна трансплантація нирки, вагань не було – вона, звичайно, віддасть свою. А от хто зробить операцію? Задля того Людмила тричі перетнула нелегально кордон і дісталася до Італії. Там домовилася про фіктивний шлюб з італійським чоловіком і тоді змогла викликати Машу до себе, щоб зробити операцію. Операцію дійсно зробили абсолютно безкоштовно. Правда, з однією здоровою ниркою Маша не зможе народити дитину, а ще до кінця життя вона буде пити спеціальний гормон, щоб мамина нирка не відкидалася її організмом. Проте почувається дівчина прекрасно.

А чому ж здорова дитина турботливої мами раптом захворіла на нирки? Якось Маша розбешкетувалася у дитсадочку. І вихователі не придумали кращого покарання, як залишити дитину в туалеті на час денного відпочинку. Маша заснула – просто на цементній підлозі туалету. А невдовзі захворіла на дисплазію нирок – це коли нирки не розвиваються і не можуть нормально функціонувати. З кожним роком стан здоров’я Маші погіршувався.

Трансплантаційні цифри

У всесвітньому рейтингу успішних пересадок органів Україна посідає одне з останніх місць. У списку країн з великою кількістю потребуючих операції з трансплантації – знаходиться на початку. Зараз в країні більше 25 тисяч хворих, що потребують термінової пересадки нирки. Офіційно зареєстрованих – 2,5 тисячі. Саме стільки максимум може скористатися донорською базою і скористатися чужою ниркою. В Україні існують лише три центри – в Києві, Донецьку та Запоріжжі, де спеціалісти можуть проводити операції з пересадки органів. Тому багато українських громадян обирають поїздку за кордон.
Як альтернатива трансплантації нирки - лікування діалізом, але в порівнянні з операцією по пересадці, воно набагато дорожче. Вартість лікування діалізом одного пацієнта в рік – 80 тисяч гривень. В той час як операція трансплантації коштує від 5 до 30 тисяч гривень.
Ціни на «приватні» нирки в Україні коливаються від $5 000 до $50 000, для порівняння – середня ціна «світової» нирки $2500.

Точка зору закону

В Україні є закон «Про трансплантацію», і також існує єдина державна інформаційна система трансплантації. В ній містяться відомості про людей, що мають медичні показання для трансплантації (реципієнтів) та про осіб, які заявили про свою згоду або незгоду стати донорами у разі смерті. Її діяльність забезпечує Координаційний центр трансплантації МОЗ України (КЦТ). Наявність у людини медичних показань для трансплантації встановлює консиліум лікарів відповідного медичного закладу. У разі необхідності операції, дані про цю людину заносяться у єдину державну інформаційну структуру.

Трансплантація органів існує у двох категоріях: перша – від живого донора, друга – від померлого. Якщо людина погоджується стати донором після смерті, її дані вносяться в єдину державну інформаційну структуру. Що відбувається далі – не зрозуміло. У такої людини відсутня помітка в паспорті, у разі нещасного випадку неможливо швидко з’ясувати чи дала ця людина згоду на донорство. Згідно законодавству Росії, після смерті будь-яка людина може вважатися потенційним донором – у разі, якщо за життя вона чи її родичі не висловлювалися прямо проти взяття органів після смерті.

Якщо людина добровільно погоджується стати донором за життя, вона проходить всебічне обстеження, і консиліум лікарів дає згоду на донорство. В додатковому протоколі до Конвенції про права людини, який підписала Україна, зазначено, що донором жива людина може стати тільки в тому разі, якщо не має альтернативних способів лікування чи підходящого органу у померлої людини. Видалення органу не може проводитися, якщо є серйозний ризик для життя чи здоров'я донора (стаття 11, глава 3 закону «Про трансплантацію»). Випадок, коли мати хоче віддати свій орган дитині, але отримує медичну відмову для донорства, законодавчо не регулюється. Це питання лишається на розсуд біоетики.

«Продам орган» у всесвітній мережі

В Інтернеті за темою «трансплантація органів» - своя статистика. Варто набрати в Google «продам орган», і пошукова система поділиться інформацією зі справжньої «чорної» трансплантації. 8 з 10 перших посилань – це дошки об’яв та форуми медичних сайтів, на яких люди торгують чужими органами. 70% повідомлень мають такий вигляд: «Продам почку. Цена - $ 40 000! Полностью здоров. Группа крови (…), возраст (…), вес (…), рост (…). Звонить по тел. (…), е-mail (…), имя контактного лица». Ціна варіюється у межах 20 000 - 100 000 євро.

Найчастіше, це посередники, які в такий спосіб організовують власний бізнес. Повертаючись до українського законодавства: згідно зі статтею 18 закону про трансплантацію, укладання угод, що передбачають купівлю-продаж органів або інших анатомічних матеріалів людини, за винятком кісткового мозку, забороняється. Те ж саме можна знайти і в додатковому протоколі до Конвенції про права людини в біомедицині стосовно трансплантації органів і тканин людини (п.2 статті 21): оголошення про необхідність або доступність органів чи тканин з метою надання або отримання фінансової вигоди заборонені. Тобто бізнес цей - нелегальний, але чіткої схеми контролю за „чорною” трансплантацією нема.

Песимістична історія

Абдул – чеченець. Він вже 7 років живе в Україні, сподівається отримати громадянство, проте підтримує стосунки з родичами на батьківщині. Він не знає ні статистики щодо трансплантації органів, ні законодавства, ні прав донорів. Його це не цікавить, бо в його країні вони не діють.

- У мене брат пропав без вісті. А потім нам запропонували купити його тіло – федерали. Щоб поховати. І нутрощі в нього були вирізані. І таких випадків багато, постійно. Тіла нашим людям вертають без нутрощів. У нас немає доказів, але ми майже переконані, що їх продають на органи. І нічого з цим зробити не можемо.

Оптимістична історія

«Хлопчик проявив дорослу мужність». З таким заголовком весь світ облетіла новина про безпрецедентне рішення невиліковно хворого 11-річного англійського школяра Метью Говарда. Хлопчик наполягав на тому, щоб батьки офіційно оформили його згоду на використання органів для порятунку дітей. Батьки були вражені самовладанням сина і не стали йому протирічити. «Вчинок Метью ввійде в історію медицини Великобританії», - писали газети. І це правда, адже після невідворотної смерті хлопчика, у нього взяли і пересадили іншим людям серце, нирки, печінку, підшлункову залозу, легені, тонкий кишечник і рогівку ока. І це теж результат просвітницької англійської програми.
Державне піклування

Згідно з українським законодавством, людина вважається померлою з моменту, коли встановлена смерть її мозку. Факт смерті потенційного донора встановлюється консиліумом лікарів відповідного медичного закладу. Ці лікарі в подальшому не можуть брати участі у взятті у цього донора органів, у їх трансплантації чи виготовленні біоімплантатів.

Якщо після видалення органу у донора, в даній медичній установі не виявлено реципієнтів з сумісністю до цього органу, співробітники установ зобов’язані одразу повідомити про це координаційний центр трансплантації, який оперативно здійснить пошук реципієнта в межах України. Якщо в межах України немає реципієнта, що біологічно сумісний з органом, координаційний центр повинен передати інформацію про нього відповідним установам країн з якими Україна уклала міжнародні договори. Обмін органами між країнами має здійснюватися лише на умовах рівноцінного обміну.

Держава зобов’язана гарантувати донорові його права. А саме, донор може відмовитися від згоди на операцію в будь-який момент. На випадок смерті, виникнення у донора хвороб чи розладів здоров'я через факт донорства він підлягає обов'язковому державному страхуванню.

Точка зору лікаря

Чи могла Марія Шпак скористатися італійською, або, наприклад, іракською, ниркою, якщо б вона була в наявності? Пояснювала Роза Гуменюк, лікар лабораторії Обласної поліклініки міста Київ:

- Найголовніше при пересадці органів - це тест на сумісність імунологічних показників. Без нього ніяких операцій проводити не можна. Крім того, мають бути проведені інші аналізи крові – як донора, так і реципієнта. Але найважливіший аналіз – це імунологічна сумісність. В будь-якому разі, людина з чужим органом має все життя приймати імунодепресанти, препарати, що пригнічують імунітет. Тому що нормальна реакція організму на чужий білок – це створення антигену. Тобто, люди, яким пересаджують органи, змушені все життя вбивати свій імунітет, щоб їхній організм не боровся з чужим білком. Вік, стать, кліматичні умови, в яких проживали та проживають зараз донор і реципієнт органу, для трансплантації неважливі. Тобто, абсолютно нормально, коли нирка афроамериканця пересаджується, наприклад, українцю чи навпаки. І те, що хворі користуються базами різних країн, насправді, добре, бо людині важливо швидше отримати сумісний орган.

Органів для пересадки в Україні не вистачає. Тому продовжує свій розвиток „чорна” трансплантація. Лікування діалізом у занепаді - Інститут хірургії і трансплантології АМН України має лише 12 місць для пацієнтів, яких врятує гемодіаліз. Поповнення донорської бази повністю залежить від рішення родичів - навіть коли лікарі знаходять потенційний донорський орган, засліплені горем родичі не дають згоди.

Надя Бондаренко, Оля Оксюк, Олеся Блащук, Оля Батюк

завдання по курсу "наукова журналістика"

Україна грипу не піддається

Як повідомляє Міністерство охорони здоров’я, епідемічний поріг захворюваності в Україні не досягнуто.

В десяти містах, обраних Міністерством для аналізу стану захворюваності населення, кількість хворих зросла за останній тиждень на п’ятдесят відсотків. Втім, захворюваність відзначається насамперед вірусами парагрипу, адено- і респіраторно-синцитиальним. За даними медиків, поки в Україні за весь період інтенсифікації респіраторних інфекцій штам вірусу грипу не виділений. Майже половина від усіх хворих – діти до 14-ти років. Тож, батькам слід бути особливо уважними до свої дітей зараз, коли у школах відновилися заняття після карантину.